Мама мальчика Лёши Светлана Бастрикина на своей страничке в Instagram провела прямой эфир с психологом Олегом Трофимовичем. О том, откуда берётся аутизм, почему возникают сложности в диагностике, куда бежать с подозрениями и как специалисты выбирают свой путь. Мы перевели прямой эфир в текстовый формат для тех, кому читать удобнее.
Светлана Бастрикина: Хочу начать с того, чтобы вы рассказали, что такое аутизм для понимания простого человека?
Олег Трофимович: Меня как-то всегда этот вопрос ставит в тупик, потому что аутизм действительно очень разнообразный. Если исходить из такой медико-социально-педагогической стороны, то это нарушение развития, такое как нарушение слуха или опорно-двигательного аппарата. Только в случае с аутизмом нарушено не желание, а сама возможность коммуникации, возможность выходить на контакт. Представления о механизмах, как это получается, до сих пор не сложились в единую концепцию, - их очень много, но пока нет одного объяснения. То ли поломка восприятия, то ли эмоций и потом происходят какие-то трудности в развитии у человека на которого влияет аутизм. Основное - это то, что под его влиянием развитие искажается.
Мы знаем об аутизме то, что это всепроникающее расстройство - то есть не как при слухе, затронута одна функция, а затронуты разные функции - моторное развитие, коммуникация, социальные навыки, имитация, пищевое поведение - можно перечислять до бесконечности. Остановимся на том, что аутизм - это искажение развития, поэтому очень важна ранняя помощь. Также как при нарушении слуха или зрения надо как можно раньше начинать помогать ребенку развивать компенсаторные функции - тактильные, слуховые и другие, которые позволят жить в мире с нами, так и при аутизме необходимо как можно раньше влиять на то, что не работает.
Светлана: Насколько молода эта болезнь? Она же достаточно недавно, то есть это какая-то молодая болезнь?
Олег: Если брать терминологию, то это не считается болезнью. Потому что под словом “болезнь” подразумевается, что человек был здоров, а потом резко наступило что-то, что привело его к утрате.
Светлана: Всё-таки аутист - это уже рожденный?
Олег: С аутизмом рождаются. Есть предположение, что это складывается где-то на 27-28 неделе беременности. Родившись, развитие уже идет не по тем рельсам, которые предначертаны всем природой.
Светлана: Если брать статистику, то увеличивается число людей с аутизмом или это просто начали считать, а раньше не обращали внимания?
Олег: Думаю, было именно так. Пока не определили - мы не видим, а как только дали чему-то определение - сразу начинаем это замечать. Если читать довольно-таки старые произведения, можно находить людей по описанию, которые действительно напоминают в своем поведении и проявлениях людей с аутизмом. Первые работы на эту тему, если брать такой доканеровский период (Каннер первый в 1943 году дал определение расстройства), появились до него ещё в 1926 году. Груня Ефимовна Сухарева тогда описала подобные нарушения, но просто её труд на немецком языке был прочитан гораздо позже. То есть это не новое нарушение.
Светлана: Если человек рожден с такой особенностью, то в какой самый ранний период родитель может обратить внимание на то, что что-то не в порядке?
Олег: Обычно родители замечают, что что-то не так где-то сразу после года. Если это не первый ребенок, то некоторые родители могут замечать уже в 6-8 месячном возрасте, но это скорее исключения. Обычно замечают, что ребёнок не концентрирует внимание на взрослом, у него нет комплекса оживления при появлении взрослого, он не повторяет ближе к году как обезьянка за всеми, трудно привлечь его внимание, он на какой-то такой своей волне. Но в основном родители начинают отмечать где-то в период от 1,2 - 1,6 года, когда ребёнок начинает не укладываться в привычную для них картину. Наиболее часто настораживает речь и поведение - то, что выбивается о представлении родителя о взрослении ребёнка. Ребенок может не говорить либо произносить слова, которые не направлены на что-то или кого-то. Это могут быть не слова “мама”, “папа”, “на”, “дай” в значении “дай”, а что-то иное - иногда это “трансформатор” или “розетка” - сложные слова, которые не направлены на взаимодействие и ребёнку трудно с их помощью найти общее поле с близкими.
Читать также: О речи в вопросах и ответах
Светлана: Почему у нас мало людей, которые владеют информацией? Действительно приходится побегать к разным специалистам, чтобы понять что с твоим ребёнком. Либо это сложности в диагностике?
Олег: Отчасти это сложности в развитии знаний, в обучении специалистов, в информированности и специалистов, и общества. Можно провести такой сравнительный анализ. В США помощь начала формироваться и сразу пошли процессы после того, как Каннер выделил это нарушение. Сначала предположили, что это происходит из-за «холодности» мам и помчались психоаналитические теории. Успехи психиатров и психологов, работающих в этом направлении не привели к сколь-нибудь положительным результатам в области помощи, в области освоения ребенком каких-то навыков для коммуникации, зато обозлили родителей. Родители собрались, наняли специалистов, которые независимо провели исследование, доказавшее, что родители детей с аутизмом ничуть не менее внимательны, чем другие родители. И тогда же задумались какая другая причина и как же всё-таки помогать. В штатах начинали развиваться основные направления - туда съезжались специалисты, там были классические школы помощи, на которых, по сути, зиждется и сегодняшняя концепция помощи людям с аутизмом.
Светлана: Жаль, что у нас этого всего нет. У нас как будто бы не хотят принимать, что это есть. У нас же столько много людей, а школ нет, садов нет, ничего нет. Это так больно.
Олег: Когда я пришел в эту тему в 1997 году, по городу Минску было 18 детей с аутизмом. Я уже тогда заинтересовался темой и запросил официальную статистику, потому что писал курсовые и диплом на эту тему. Это очень очень мало.
Светлана: О чем это говорит? О том, что родители не обращают внимание? Или о том, что нет специалистов и никому не с руки фиксировать?
Олег: Диагноз - это двери к помощи, инструмент, чтобы оказать правильную полноценную нужную помощь.
Светлана: Но не каждый родитель готов признать, что у него ребёнок инвалид и некоторые думают, что вроде что-то не так, но в целом нормально. Есть такие родители? И потом начинают ребёнка своего щемить, что он не такой как все.
Олег: Тут еще отличие строения самого общества. В тех обществах, где люди имеют свои права, знают как их защищать и знают как требовать - они обозначают запрос государству на помощь. Все страны - США, Канада, Великобритания, все шли от запроса и, как правило, это был запрос родительский. Начинались исследования, выделялись средства и страны приходили к тому, что лучше вложить финансы на начальном этапе, максимально ослабив влияние аутизма. Процент выхода на самостоятельность человека с аутизмом будет значительно выше и уже к взрослому возрасту средств будет тратиться гораздо меньше либо не тратиться вообще на содержание людей, не способных за собой ухаживать.
Светлана: Хотя у них есть потенциал и они могут его проявить - вот что самое обидное. Создать условия определенные и это будет такая единица ресурсная для государства - это же умы! Или всё-таки не все люди с аутизмом имеют потенциал?
Олег: Аутизм бывает как легких форм, когда сложно даже понять что с человеком что-то не то и неспециалист может и не определить. По сути, границы между нормой и патологией нет - она стёрта. Также границы между тяжёлыми формами аутизма и тяжёлыми формами умственных трудностей также стёрта. С моей точки зрения, у каждого человека есть свой потенциал и даже если это аутизм в тяжёлой форме, осложненный сопутствующими нарушениями, своевременная помощь может сделать так, что этот человек будет самостоятельно участвовать в той степени, в которой позволяют его возможности. По-моему в резолюции ООН прописано: «Помощь должна быть не завышенной, но и не заниженной», то есть она должна учитывать настолько интересы и способности человека, насколько они реальны. Это означает что если человек, к примеру, может накрывать на стол, выносить мусор - значит нужно максимально это сделать так, чтобы он это мог делать и чтобы он максимально участвовал в жизни общества.
Светлана: То есть чувствовал свой вклад. А они чувствуют свой вклад?
Олег: Уверен, что да. В Германия есть практика, когда для людей с тяжелыми множественными нарушениями, включая и аутизм, определяют профессию. В процессе опрашивают близких, соседей о том, что нравится человеку, что он любит делать, потом предоставляют эту возможность и наблюдают. Если человек счастлив - он ходит на эту работу с удовольствием, доволен, растёт личностно, делится - значит всё в порядке и это его место и это надо поддерживать. Если видят что человек впадает в депрессию, ухудшается его самочувствие, поведение - это не его.
Светлана: Мне кажется так надо поступать не только с особенными, а со всеми.
Олег: Да. Мне кажется, наши дети учат как надо поступать со всеми.
Светлана: Действительно учат. Потому что у меня всё пошло не так. Это было не запланировано. И у меня такое сопротивление было. В итоге я научилась смирению. Я за 6 лет научилась спокойно реагировать на многие вещи и просто жить в моменте. Потому что мы с ребёнком через многое прошли и особенно в самом начале - настоящие американские горки. Я к этому пришла нехотя, оно само ко мне пришло и я как-то учусь, а у вас - ведь это ваш выбор. Каждый день отдавать свои ресурсы, помогая таким людям. Олег, как вы выбрали сферу своей деятельности?
Олег: Лень - двигатель не только прогресса, но и некоторых людей. Может быть, как говорил один из руководителей общественного движения в Европе, в этой теме не встречается случайных людей. Мне было лень. Я просто не хотел ехать на практику в пионерский лагерь на предпоследнем курсе, хотел остаться в Минске и пошёл искать практику сам. Нашёл частный центр и там меня направили на работу с ребенком. Это был подросток 14 лет с аутизмом. Тима мой учитель и наставник. Когда я первый раз с ним познакомился, он меня подробно расспросил о моих родителях, о родственниках, кто где живет, на каком этаже, номера телефонов, есть ли магнитофон - с магнитофоном там своя история связана. Я ему это всё выдал, будучи еще не осведомленным. В следующую встречу он мне выдал всю эту информацию опять же с номерами квартир, телефонов. Тогда он был на надомном обучении. Меня поразила эта разность развития - здесь он общается и говорит об одном, здесь он рисует крокодила Гену и Чебурашку. То есть совершенно в разных сферах - где-то совсем ребенок, а где-то уже супервзрослый. Это и натолкнуло меня на вопрос «А как помогать?». Начал искать информацию как же помогать.
Светлана: И как? Получилось в итоге?
Олег: Сначала через знакомых узнал об одном нашем специалисте в Минске, - профессор, у которой был ребенок с аутизмом. Обратился к ней, она меня завернула к своим трудам. Я пошел в библиотеку, но тогда в её трудах я ответы на свои вопросы не нашёл. Зато я нашёл труды московских специалистов, к которым и поехал. Я поехал к Татьяне Ивановне и Сергею Алексеевичу Морозовым. Поехал к Никольской.
Светлана: И сколько длился курс обучения?
Олег: Я ездил туда много раз, проводил много времени в центре Морозовых. Они же меня втянули в международные программы, когда приезжали специалисты из других стран и читали шикарные лекции. Но, что самое важно, кроме лекций они показывали как работать. Я был на занятиях, я общался с детьми, я видел как строится сам процесс от и до. Учёба длится по сей день.
Светлана: Когда пришла мысль открыть свой центр? Это было от того, что у нас не было ничего или это просто такой посыл расширить свои знания?
Олег: Совсем не сразу. Я человек довольно трудный к переменам и мне надо до всего дойти, видимо, самому. Я 13 лет отработал в диспансере, стараясь помогать там, учился. Основное, что меня сподвигло, - это невозможность оказывать помощь в достаточном объёме в рамках медицинского гос. учреждения. И все мои попытки «А давайте откроем отделение», «А давайте наберем контрольную группу и будем работать с ней» не сработали. В общем, я тогда организовал родителей, которые открыли общественную организацию и там вместе со специалистами откатали то, как я видел. Это была такая пилотная версия системной помощи как аналог центра Морозовых в Москве. На мой взгляд, получилось.
Светлана: Есть ли в ваших методиках свои личные наработки? За 24 года вы прочувствовали эту сферу на другом уровне?
Олег: Не знаю. Вы знаете, у меня папа пчеловод с огромным стажем, он инженер авиаремонтного завода и по совместительству увлекся этим. Очень многое он сам делал - и ульи, и воплощал какие-то идеи правильного кормления, досмотра, какой-то свой инструментарий. И когда я спрашиваю у него, почему он не пишет об этом книги, он отвечает: «А что мне там писать? Я же тоже читаю какие-то книги, пробую что-то - это же не чисто моё». Я также. Я это всё делаю не своё, я знаю как обобщить.
Светлана: Ну вообще всё вокруг ничьё. Я, например, вяжу, но это тоже не моё, кто-то же когда-то сделал это впервые, я же тоже не родилась с этим умением. Давайте вернёмся к родителям. Есть какой-то тест, который позволяет сориентироваться родителю?
Олег: Тестов много. Самый простой - это M-CHAT. Он как градусник - померили температуру, если показывает что ребёнок его не прошел, значит нужно к специалисту. Это список вопросов, которые точечны и направлены на последние знания об аутизме. Но надо понимать, что с помощью этого теста нельзя поставить диагноз и даже предположить риск. Это должны сделать специалисты.
Светлана: Куда надо идти? К какому специалисту?
Олег: Лучше к детскому психиатру. Такие специалисты есть при детских поликлиниках. Но часть врачей в курсе, часть врачей не в курсе и говорят: «Зачем вы к нам пришли до 3-х лет?». Поэтому лучше, наверное, обращаться в центры раннего вмешательства. Они есть при некоторых поликлиниках. Врач-психиатр, дефектолог и психолог. Родителя опросят, понаблюдают за ребенком и за его реакциями в разных ситуациях. Даже если не поставить диагноз в столь раннем возрасте, можно заподозрить что определенные реакции характерны как при аутизме и есть риск. И если диагноза нет, но есть предположение, то это возможность рано начать помощь, как если бы это был аутизм. Даже если ошибиться и это не будет аутизмом, то и хорошо. Эти занятия в любом случае не пойдут во вред ребёнку. Но если это аутизм, то ранняя помощь даст большие шансы ребёнку в будущем выйти на самостоятельный и независимый уровень.
Светлана: С какого возраста можно приводить детей к вам?
Олег: Самые младшие, которые к нам обращались - это два ребенка 6 месяцев. Мы изучали восприятие, реакции в разных ситуациях - много проб таких для конкретно этого возраста, которые позволяют посмотреть социальные навыки, восприятие, развитие речи на данный период.
Светлана: А у нас есть вопрос. Скажите, может ли от прививки развиться аутизм?
Олег: Против этой версии есть неоспоримое доказательство - аутизм встречается и у детей, которые имели отвод по прививкам. Скорее всего, как мне кажется, прививка может просто поменять поведение на этот момент и может стать заметным то, что было незаметно раньше. Но это не значит, что до прививки аутизма не было, просто на него не обращали такого внимания. В раннем возрасте поведение детей с аутизмом для неспециалиста не бросается в глаза. Прежде чем близких начнёт настораживать поведение ребенка социальные требования должны превысить возможности ребенка. То есть до определенного возраста кажется, что все дети кружатся или машут руками, ну и что. Многие дети могут не говорить до 3-х.
Читать также: Всё, что вы хотели узнать у психотерапевта об аутизме, но боялись спросить
Светлана: А дети чувствуют, что они не такие как все?
Олег: Да. Дети выходят на уровень самоосознания и осознания своих проблем и если это происходит, значит вы молодец как родитель и специалисты рядом с вами молодцы. Виктор Васильевич Лебединский говорил об уровне рефлексии - это уровень когда мы можем осознать свою проблему, принять это и жить с этим не страдая. Жить счастливо, опираясь на сильные стороны. Хотя, в примерах из школьных сочинений Сергея Алексеевича Морозова, когда дети писали по образу фильма «Доживём до понедельника» про счастье, один мальчик написал: «Счастье - это не быть аутистом». Часто дети могут спрашивать у своих родителей: «Почему я не такой?», «Что со мной не так?». Как только появляются эти вопросы, важно поддержать, рассказать про аутизм. Быть честным и поддержать.
Светлана: Важно не говорить: «Всё нормально, просто все вокруг тебя не понимают».
Олег: Да, потому что потом обращаются взрослые, на чье развитие влиял аутизм и, возможно, продолжает влиять и многие из них жалуются на то, что им своевременно не сказали об аутизме. Они бы тогда многое смогли почитать и могли бы свою жизнь в каких-то вопросах построить иначе, знай они что с ними. Они думают, что они такие же как все, а у них не получается и отсюда депрессии, страхи, низкая самооценка. Крайне важно обозначить аутизм, рассказать в чём он проявляется, в чём его сложности, но вместе с тем дать понять, что человек такой же как другие и у каждого человека что-то своё. Нет здоровых людей - есть недообследованные. У кого-то с сердцем плохо, у кого-то эпилепсия и всем приходится подстраиваться под свои какие-то особенности.
Читать также: Нужно ли говорить ребёнку о том, что у него аутизм
Светлана: Мне кажется, это очень важно для понимания, когда родителю говорят, что ребенок особенный. Звучит это как приговор. А если это воспринимать, что мы все с какой-то задачей и у всех свои трудности - воспринимается это совсем по другому.
Олег: Да, ребенок такой какой есть. Что в нем заложено и для чего, нам не известно. Ну встретился аутизм, значит надо помочь.
Светлана: А как ребёнку ответить на этот вопрос, чтобы он понял в чём его инаковость? Я с Лёшей ещё на эту тему не разговаривала, кстати. Дожидаться надо вопросов или подходить и говорить самому?
Олег: Имеет смысл обращать внимание, когда эти вопросы начинают возникать. Надо быть гибким и я думаю, что лучше тут отталкиваться от трудностей - когда что-то, возможно, не складывается, то надо показать как это можно решать. Например, показать приемы визуализации, показать приемы, которые помогали другим людям с аутизмом. У нас была девушка, 23 года, она в школе решала свои проблемы следующим образом - она очень хотела дружить, но не получалось, тогда она сделала так - она подсадила своих одноклассников на те сериалы, которые смотрела сама. В итоге, она начала общаться с теми, кто на это подсел. Это круто. По сути, и нужно ориентироваться на то, что многие люди с аутизмом сами рассказывают. Та же Донна Уильямс, Темпл Грендинг, Девид Шор рассказывают о том, что им помогало. Возможно, кому-то из них будет помогать обычная психотерапевтическая помощь.
Светлана: Олег, есть ли у вас планы на дальнейшее развитие? Может быть у вас есть глобальная мечта?
Олег: Глобальная мечта, чтобы человек с аутизмом в любом возрасте мог обратиться за помощью, если она ему нужна. Чтобы были службы поддержки на протяжении всей жизни, где могли бы ответить на какой-то текущий вопрос, решить какую-то социальную ситуацию. Хочется, чтобы была система в государстве, потому что без государственной системы в этой области, без объединения усилий с одной стороны заказчиков-родителей, с другой ведомств образования, здравоохранения и социальной защиты, системы не построить.
Светлана: У вас опыт работы с 97 года. Есть ли у нас какой-то рост в этой сфере?
Олег: Да. Детей с аутизмом в Минске уже не 18, а, наверное, 400. Но это все равно мало.
Светлана: Я имею ввиду рост в плане развития помощи.
Олег: Можно сказать, что в 97-ом работали отдельные специалисты с отдельными детьми - всё строилось на человеческом факторе, кто-то помогал интуитивно. Сейчас если посмотреть с формальной точки зрения, то да - есть кабинеты раннего вмешательства, есть центры коррекционно-развивающего обучения, есть психологи поликлиник. Но эти службы направлены и на детей с аутизмом в том числе и я не думаю, что это правильно. Детям с глухотой готовят специалистов и они выделены в Кодексе об образовании в особую группу детей, нуждающихся в создании специальных условий, использовании определенных форм и методов работы. Дети с нарушением зрения или с умственными проблемами также. Есть сады, школы, училища и так далее. А в области детей с расстройствами аутистического спектра этого нет. В Кодексе об образовании о них 3 строчки и специалисты не готовятся специально.
Светлана: Как вы в таких условиях строите своё развитие? Не было мысли уехать в место, где проще реализовать многие вещи? Мне не верится, что я как-то школу для своего Лёши подберу и мне страшно. И у меня уже мысли есть о переезде, хотя нам бы не хотелось.
Олег: Вопрос очень сложный. Я живу надеждой, постепенно совершенствуя модель и возможно по чуть-чуть начинать её как-то имплицировать. Для меня пока всё это очень туманно и на данный момент каких-то конкретных шагов нет.
Светлана: А как у вас хватает запала? Не опускаются ли руки? Не было такого, что хочется сказать: “Устал”?
Олег: Однажды Светлана Морозова сказала о том, что каждый ребенок с аутизмом - это как уравнение со множеством неизвестных. Я наверное в этом и нахожу смысл. Как я могу помочь конкретному ребенку и в этом вижу цель, и это не дает мне повода раскисать, хотя, конечно, я раскисаю периодами, но так у всех, наверное. Вообще хочется сказать, что за этот период времени мне удалось встретить очень много хороших специалистов и хороших людей, поэтому просто важно правильно расставить силы в развитии этой области. Нужен план или стратегия общая и такая, которая позволит не затыкать дыры тьюторами, а продумать на годы вперёд.
Светлана: Главное понимать, что так у всех, потому что ты когда находишься в себе, то кажется что ты чего-то не делаешь, а кто-то молодец. Все мы иногда киснем. У нас есть вопрос. Есть ли тесты для взрослых?
Олег: Да. Есть тест, но он уже диагностический, называется ADOS. Этот тест на все возраста.
Светлана: Вы фиксируйте скольким людям вы помогли? Есть ли у вас какая-то цифра?
Олег: У меня есть картотека, но я не считал конкретно.
Светлана: Это же интересно - почувствовать результат своей деятельности.
Олег: Но это же не результат. Результат - это когда ребенок конкретный выходит на самостоятельность.
Светлана: Были ли какие-то очень сложные случаи в которых удалось достигнуть хорошего результата?
Олег: Для каждого случая своим результатом будет своё. Для кого-то результатом будет то, что он научился самостоятельно одеваться, готовить, что-то делать, обращаться. Для кого-то будет результат, что он в институт поступил, окончил его и устроился на работу.
Светлана: А семьи заводят? Есть ли такие запросы?
Олег: Есть такое, но очень редко. Запросов от самого человека не было, но от его жены был. Жена не знала как взаимодействовать. Она поняла, что муж с аутизмом.
Светлана: А он даже сам не понимал?
Олег: Трудно сказать.
Светлана: Мне теперь интересно и своего мужа проверить.
Олег: Есть такой тест. Он есть на сайте фонда «Выход» онлайн для взрослых. Он для тех ситуаций, когда чтобы был аутизм не хватает каких-то характеристик. Я помню когда этот тест только вышел, мы его прошли все. Можно попробовать.
Светлана: Олег, большое спасибо за эфир и за беседу.