Состоялась наша традиционная встреча родительского клуба «Растём вместе» и впервые, по многочисленным просьбам наших родителей, на вопросы отвечал психотерапевт. На онлайн-встречу под названием «Всё, что вы хотели узнать у психотерапевта, но боялись спросить» мы пригласили Инну Пятницкую - кандидата медицинских наук, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ и консультанта нашего центра по вопросам детско-подростковой психиатрии.
Насколько эффективна медикаментозная поддержка детей с РАС? Как дается инвалидность приаутизме? Какое обследование нужно пройти перед приемом ноотропов? Стоит ли вообще пить ноотропные препараты? Можно ли поставить диагноз в раннем возрасте? Мы публикуем текстовую версию прошедшей онлайн-встречи в форме “вопрос-ответ”.
__________________
Вопрос родителя: Какое обследование нужно пройти перед приемом ноотропов?
Ответ: Как минимум должна быть консультация невропатолога и сделана электроэнцефалограмма. Решение о назначении ноотропных препаратов принимается также на основе анализа анамнестических сведений: течения беременности, родов, периода новорожденности и т.п. Тщательно собранный анамнез с выписками, результатами анализов, обследований, заключениями специалистов-консультантов может быть достаточным для принятия решения о назначении ноотропов. Для МРТ нужны веские основания, так как это серьезная процедура, делается под наркозом, что является определенной нагрузкой на головной мозг маленького ребенка.
Вопрос родителя: Как вы относитесь к назначению ноотропных препаратов?
Ответ: Я сейчас выскажу свое собственное мнение, но у него есть теоретическое подкрепление и опыт практического применения. В целом, ноотропные препараты - это стимуляторы, у которых есть масса положительных свойств, но нет такой избирательности и возможности быть доставленным именно в ту зону мозга, которая в нем наиболее нуждается. Когда говорят: “Мы назначим ноотроп, хороший стимулятор для речевого центра и запустим речь”, то это работает, но не во всех случаях. Представьте, что ребенок рождается с уже готовым субстратом головного мозга, на каком-то этапе происходит его повреждение. Если повреждение происходит до того, как мозг мог сформироваться и выдавать какие-либо функции, происходит задержка интеллектуального развития или интеллектуальная недостаточность на выходе. Что касается аутизма, то здесь все гораздо сложнее: есть дисгармония, когда что-то развивается совсем медленно - не в том темпе, не в том направлении, в искаженном варианте - а что-то уходит вперед и выдает знания и умения не по возрасту ребенка. Этот искаженный вариант развития определяет тот факт, что аутизм разный по клиническому течению и каждый ребенок, как будто, имеет свой собственный индивидуальный диагноз. Назначая препарат, стимулирующий речевой центр, мы не можем быть застрахованы от стимуляции и других сфер: стереотипий в поведении, раздражительности, аутоагрессивного поведения, нарушений сна. Стимулятор не может избрать именно ту область, на которую мыхотели бы направить его действие. Интересный факт, что более здоровые клетки «хватают» препарат гораздо в большем количестве, чем поврежденные. Поэтому есть риск стимуляции не того, чего хотели и дисбаланс развития может даже усилиться. Поведенческие проблемы могут стать ярче и выраженнее. Поэтому назначение ноотропных препаратов должно быть грамотным, с соблюдением принципа НЕ НАВРЕДИ. Ноотропные препараты имеют свои достоинства, но есть и недостатки. Так или иначе они деактивируются клетками печени, поэтому и печень может увеличиваться, они могут нарушать работу кишечника. Важно соблюсти соотношение пользы и вреда. Есть варианты, когда их прием имеет действительно хороший результат, особенно в случаях сочетания симптомов аутизма с выраженными задержками развития, неврологическими нарушениями, в случаях отсутствия уребенка агрессивного, расторможенного или гиперактивного поведения, отсутствия судорог. Всеочень индивидуально. Я только против того, чтобы ребенок годами беспрерывно принимал череду сменяющих друг друга ноотропных препаратов, да еще подчас и в высоких дозах. Увидели эффект от приема конкретного ноотропа, когда препарат сработал в плюс, значит можно через какое-то время его повторить. Надо очень аккуратно, осторожно и индивидуально подбирать и группы препаратов и дозы.
Вопрос родителя: Почему некоторым ноотрорпы помогают, а другим нет?
Ответ: Существуют гипотезы появления аутизма. Самая популярная из них следующая. Базово, есть генетическая предрасположенность к развитию аутизма и есть тригерный фактор (ПУСКОВАЯ КНОПКА) запускающий неблагополучный момент искаженное развитие ребенка. Генетическая история, генетическая предрасположенность и средовые факторы, могут повлиять, а могут и не повлиять на онтогенез. Так, к примеру, если средовой фактор не действует на генетику условно до 5ти лет, то проявления аутизма можно и не увидеть, либо пройти через критический временной интервал с минимальными проявлениями расстройства. К факторам риска, влияющим на внутриутробное развитие относятся внутриутробные инфекции, гипоксия, неправильное питание, алкоголь, курение, стрессы. Как правило, мамы достаточно ответственно относятся к своей беременности и таких факторов как курение и алкоголь практически не бывает в анамнезе. На внутриутробное развитие ребенка могут опосредованно влиять и собственные хронические заболевания матери. Ребенок рождается, но “вредностей” становится не меньше: ферментативная непереносимость пищевых продуктов, вирусные и инфекционные заболевания, курсы антибиотиков в первые дни и месяцы жизни и т.п.. На каком-то этапе защита не срабатывает и средовой фактор запускает цепочку изменений, прописанных в генах. И чем раньше это происходит, тем более тяжелые формы РАС, сочетанные с неврологической симптоматикой, тяжелыми речевыми и интеллектуальными нарушениями получаются. В таких случаях показаний для назначения ноотропов больше. Если же все было хорошо до 2,5 лет и ребенок развивался, начал говорить и контакт был хороший, а потом его как будто выключили - вдруг появились явные признаки аутизма, то тут ноотропы практически не работают и запускать там нечего - центры не повреждены, повреждены функциональные связи. Функциональные связи позволяют приобретать новые навыки. Чем больше навыков приобретает ребенок, тем больше этих связей. Повреждающий фактор разрывает эти связи. Если клетка не повреждена, а произошел разрыв связей, то делают ставку на занятия в реабилитации. Конечно, это все равно будет какой-то особый сценарий развития, но шансов на то, что эти функциональные связи восстановятся гораздо выше у тех детей с которыми занимаются и чем раньше, тем лучшего эффекта можно достичь. Многие родители спрашивают про роль прививки в развитии аутизма. Прививки нужны и полезны. Это защита детей от тяжелых инфекционных заболеваний. Но в некоторых случаях прививка запускает сценарий аутоиммунного постпрививочного процесса разрушающего мозг, это такая же пусковая кнопка, только с задействованием иммунитета. У кого-то слабость работы ферментативной системы желудочно-кишечного тракта, у кого-то иммунный ответ. До сих пор ввозникновении и развитии аутизма масса белых пятен и больше вопросов, чем ответов.
Вопрос родителя: Насколько важна и эффективна медикаментозная поддержка детей с РАС? Учитывая то, что практически все ноотропные препараты и другие также не имеют детских форм.
Ответ: Лекарственной терапии аутизма не существует. Те же ноотропы назначаются только в нашем постсоветском пространстве. Ни в ЕС, ни в США даже не знают, что это за препараты. Они относятся к препаратам с недоказанной эффективностью. Что касается нейролептиков, то тут надо понимать, что у каждого препарата есть инструкция по применению и как раз в детской практике разрешенных по инструкции препаратов очень мало. Возраст, прописанный в инструкции, упирается в проведение или не проведение клинических исследований на данной возрастной популяции. На детской популяции таких исследований проводится мало. Есть еще один сценарий, когда принимается решение о назначении - это клиническая апробация, когда идет обработка данных по практическому применению препарата. К примеру, препарат разрешен с 18 лет, но его опробовали на детях более младшего возраста и клинически получили хороший результат. Это не клиническое испытание по всем требованиям и правилам, но это тоже определенное подтверждение того, что препарат работает, описаны побочные эффекты, риски и в целом он может применяться. Таких препаратов не много, но они есть. Назначая нейролептики специалисты не пытаются вылечить аутизм. Это попытка справиться сглубокой аутизацией, погружением в свой внутренний мир. Иногда специалисты, которые занимаются с ребенком просят медикаментозную поддержку, чтобы занятия могли быть более эффективными. Либо, использование нейролептик для коррекции поведения (сверх агрессивного, аутоагрессивного или протестного). Применяются и препараты из группы антидепрессантов, вошедшие в детскую практику, для уменьшения тревожности. Подбор, конечно, клинический и индивидуальный.
Вопрос родителя: Ребенку назначали ноотропы без прохождения электроэнцефалограммы.Правильно ли это?
Ответ: Так бывает. Маленьким детям очень сложно сделать ЭЭГ. Если ребенок подвижный, крутится, то это физически невозможно. Мониторинг ночного сна может стать альтернативой, либо осмотр невролога с учетом анамнестических сведений.
Вопрос родителя: Ребёнку 7 лет, впервые заметили что что-то не так в 1.9, до этого развивался как обычный ребёнок, всё было вовремя. После года болели отитами, всё, чтовы перечислили в анамнезе - отсутствует. Заниматься начали с 3 лет, потому что до 3 летего никуда не брали, принимали ноотропы несколькими курсами в течение 3 лет. Кроме гиперактивности ничего из положительной динамики не видно. Под наблюдением невролога пьём L-карнитин, магний, омега, лицетин, витамин д. Прошли кучу обследований, ЭЭГ делаем 1 год ночное, МРТ под наркозом, секвенирование генома, несколько реабилитационных курсов, ребёнок постоянно занимается нейрокорекционными упражнениями и занятиями с психологами, дефектологами и ЛФК. Причина аутизма, в принципе, выявлена - это вирусная природа. Последнее время больший уклон делаем назанятия спортом и видим хорошую положительную динамику по бытовым навыкам, но речи нет - используем общение с помощью ПЭКС. Надеемся, что он заговорит. Мой вопрос - стоит ли нам с такими параметрами принимать курсами ноотропы?
Ответ: Мое мнение - не стоит. Возраст ребенка, тип течения аутизма, отсутствие видимых эффектов от приема ноотропов и явные побочные в виде гиперактивности - все это в поддержку моего мнения. Если ребенку больше помогает физическая нагрузка, то через нее можно опосредованно влиять на речевые центры. Делайте ставку на то, что дает вашему ребенку реальные результаты на текущий момент времени: спорт, нейропсихокоррекция, АВА – терапия.
Вопрос родителя: Как различить речевые задержки и аутизм?
Ответ: Прежде, чем ставить диагноз аутизм, надо сделать все возможное, чтобы исключить его. Речевые нарушения могут дать похожее поведение ребенка с наличием стереотипий и уходов отконтакта. Но! Есть отличия: сохраняется невербальная коммуникация (жесты, мимика), зрительный контакт другой, имеются возгласы с целью привлечь внимание, отсутствует «прорыв» слов и фраз в аффекте, выше эффективность логопедического вмешательства. РАС: высказывания автономны, нецеленаправленны, штампованны; речь, как правило, более чистая и фразы более правильны.
Вопрос родителя: Часто неворологи советуют уколы “Кортесин”. Как вы относитесь к этому препарату?
Ответ: Для меня это препарат с недоказанной эффективностью, да и укол очень болезненный, что дополнительно приносит страдания ребенку. Единицы, кто имеет на нем явный прогресс или динамику в развитии. Я бы не делала, больно и страшно. Внутримышечное введение оправдано только в том случае, если ребенок категорически отказывается принимать препараты через рот.
Вопрос родителя: Если не было отката и нет откатов - это не аутизм?
Ответ: Нет, это просто такой сценарий аутизма. «Откаты» бывают не у всех детей.
Вопрос родителя: Как дается инвалидность при аутизме?
Ответ: Детей с аутизмом под наблюдением психиатров у нас в стране примерно 1800 человек. Изних около 1200 имеют группу инвалидности, Это говорит о том, что эти дети социально дезадаптированы и нуждаются в социальных видах помощи. Многие родители не соглашаются на оформление инвалидности. Само слово «инвалидность» их пугает. Последовательность оформления следующая: ребенок должен официально состоять под наблюдением психиатра (заведена карта, пройдены обследования и психологическое тестирование на признаки РАС , выставлен соответствующий диагноз), далее ребенок будетнаправлен на ВКК (врачебную комиссию) и МРЭК (экспертную комиссию). Функция МРЭК – назначение и оформление ребенку социальной помощи. У меня среди студентов 4-го курса есть мальчик с высокофункциональным аутизмом. Он прекрасно справляется с программой обучения. Мне, как психиатру, заметны особенности его поведения (держится в группе особняком, речь у него своеобразная), но при этом у парня есть друг на потоке, одногруппники вполне адекватны и даже опекающе к нему относятся. Что я хочу этим сказать? Что аутизм - это не всегда пособие, аутизм - это не всегда инвалидность, что пособие – это подтверждение социальной несостоятельности, а не по диагнозу. В детской службе каждые два года идет переосвидетельствование и через какое-то время комиссия может отменить социальное сопровождение.
Вопрос родителя: Я читала, что в МКБ11, которая вступит в силу в 2022 году появится рубрика расстройства аутистического спектра. То есть, как я понимаю, есть шанс, что нашим детям уже не будут выставлять шизофрению по достижении 18 лет?
Ответ: Уже не выставляют, к счастью. Диагноз остается и он может быть основным, если не появляется что-то еще. К примеру, есть аутизм и есть интеллектуальная недостаточность - в этом случае человек получает пособие по интеллектуальной недостаточности, а аутизм неперешифровывается в шизофрению. В классификации МКБ 10 расстройства артистического спектра включают аутизм, атипичныйаутизм, гиперактивное расстройство с признаками аутизма, синдром Аспергера, синдром Ретта. В новой классификации синдром Ретта будет исключен из категории РАС. Ранний детский аутизм, синдром Аспергера и атипичный аутизм объединяют в расстройства аутистического спектра без дележки на категории. Была версия, по которой дети с синдромом Аспергера не нуждаются в поддержке - «это же маленький вундеркинд!», какое может быть пособие или тьютор для такого человека. Суть не в том насколько развиты интеллект, речь и насколько он обучаем, суть в социальной состоятельности и навыках применения своих знаний в реальной жизни. Возможно по этой причине и объединили все варианты аутизма в группу РАС. Думаю, это правильное решение.
Вопрос родителя: Как Вы относитесь к препарату “Арипегис” с целью снижения возбудимости, стимов, улучшения ночного сна, концентрации. Нам 5 лет.
Ответ: Он мягкий, современный, с минимумом побочных эффектов (например, набор веса) как мы видим при применении других нейролептических препаратов. Однако, для нашей страны этот препарат новый, назначается только в подростковом возрасте, после 14 лет.
Вопрос родителя: Что не упустить в 2 года (к сожалению, в 2 года никто не хочет диагностировать, нам говорят: “Ждите, вдруг перерастет”)?
Ответ: Сейчас меньше и меньше врачи говорят: “Ждите”, растет уровень знаний по проблеме аутизма. В США и России используют программу скрининга аутизма среди малышей в возрасте от 18 до 24 месяцев, причем осуществляют ее педиатры, которые приходят на патронаж. Действует это так: пока педиатр осматривает ребенка, мамы и папы заполняют специально разработанный для скрининга аутизма опросник. Если присутствует высокий риск обнаружения аутистического расстройства, родителям рекомендуют обратиться к специалистам центра раннего вмешательства на консультацию. Это очень грамотный подход, позволяющий выявить аутизм в максимально ранние сроки и начать коррекционные мероприятия. Конечно, я за то, чтобы ребенок как можно ранее попадал в поле зрения специалистов, так как после 3х лет - это уже упущенное время, которое можно потом просто не догнать.
Центр поддержки детей с аутизмом выражает благодарность Инне Пятницкой за участие и подробные отеты на вопросы родителей.
Все публикации в рамках родительского клуба "Растём вместе"
Читать по теме "аутизм":
Как приучить ребенка с аутизмом к туалету
Олег Трофимович: “Сначала говорят, что само рассосется, а потом спрашивают, где ж вы были раньше?”