2 апреля - всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. И, действительно, распространение информации невероятно важный момент в восприятии аутизма в обществе. За последние несколько лет этой информации в Беларуси стало ощутимо больше - об аутизме стали чаще писать в СМИ, в социальных сетях, наконец начали говорить публично и сами родители и специалисты, появились центры, кружки, театры для детей с аутизмом. Хочется верить, что вместе с этим и общество стало более терпимым к аутизму. Но все это лишь начало пути к принятию аутизма, а, как известно, дорог без преград не бывает.
В этот день мы решили поговорить с создателем, идейным вдохновителем и заведующим по учебно-методической работе нашего Центра поддержки детей с аутизмом Олегом Трофимовичем о том, как сегодня меняется ситуация с аутизмом в Беларуси, о системном подходе к решению проблем и, конечно, о том, чем сегодня живут специалисты Центра и что ждет в будущем тех, кто к ним обращается.
- Олег, об аутизме начали говорить - это факт, но, тем не менее, интересно как влияет эта информатизация в целом на ситуацию с аутизмом в Беларуси? По вашим ощущениям, что сейчас происходит?
Не могу сказать, что в данный момент я владею всей оперативной информацией по ситуации, но действительно есть ощущение, что информационное поле стало более насыщенным в этой теме. Я получаю информацию из разных мест - иногда от первых лиц, иногда от родителей и надо сказать, что она очень разная. В целом, я вижу, что у нас, несмотря на многие позитивные моменты, до сих пор в Беларуси все-таки не поставлен вопрос перед государством, то есть не сформулирован адекватный запрос государству.
- Что это значит?
- Государственный аппарат работает на удовлетворение неких потребностей и решение конкретных проблем. Все это оформляется на уровне бумаг, документов, отвечая возможностями государства на общественный сформулированный запрос. Но, если запрос от общества не поступает, либо, как я вижу происходит в нашему случае, поступает точечно, без системного подхода и чаще всего поставлен устно, то и в ответ мы имеем какие-то точечные решения. Приведу пример нашего соседа - в России, еще в 90-х собрались родители, объединились, сделали коалицию, куда включились разные округи от Москвы и до Заполярья и двинулись в сторону создания системы помощи. Конечно, каждый регион мог решать какие-то проблемы по-разному, но в целом именно такой подход поставил запрос перед государством, обозначил необходимость принятия системных решений уже на уровне документов и нормативов. У нас же получается с одной стороны есть недовольство родителей, с другой стороны - государство, принимая решения на основании точечных запросов, не может решить проблемы в целом.
- А что вы имеете ввиду под системой помощи?
Какое-то время назад я принимал участие на нескольких организованных круглых столах и других мероприятиях, комиссиях, но тогда все сводилось к узким темам - к примеру, какие парты надо ставить детям, во что покрасить стены какой-то конкретной одной школы. На мой взгляд, это не совсем то, с чего надо начинать решение глобальных вопросов. Сейчас, возможно, также проводятся встречи между Центрами коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, общественными объединениями и еще кем-нибудь, начали создавать ресурсные центры на базе инклюзивного образования, то есть государство начало со своей стороны предлагать некие решения. Я сейчас говорю только о детях. Но как раз системный подход, по моему мнению, должен сопровождать не детей с аутизмом, а человека с аутизмом, решать не только «детские» проблемы как сад, школа, сопровождение тьютора, поддержка родителей, но и включать все этапы жизни человека. Потому как аутизм, несмотря на то, что диагноз звучит у нас как «детский аутизм», сопровождает человека всю жизнь. То есть система помощи должна быть построена от раннего выявления и до конца жизни человека. Как пример приведу Псков - там дети на раннем этапе выявляются и за ребенка несет ответственность социальная служба, то есть ведомство, которое сопровождает человека в течение всей жизни. У нас межведомственно непонятно, кто именно отвечает за аутизм. Вроде как врачи с одной стороны, но они только выявляют, то есть выявили, а что дальше? А дальше, говорят, работать с детьми нужно педагогам и психологам - основное на них, а врачи могут помочь иногда медикаментозно и локально, когда есть специфические трудности или какие-то симптоматические проблемы. Третье ведомство - это соцзащита. То есть в том же Пскове именно социальная служба сопровождает детей с аутизмом и в этом смысле есть заинтересованность выявить аутизм как можно раньше, чтобы начать оказывать помощь. Служба начинает взаимодействовать со всеми остальными ведомствами - здравоохранением и образованием, потому как ребенок ребенком, а потом еще вся жизнь впереди и чем раньше начнется работа с ним, тем более самостоятельный взрослый к ним придет и, как следствие, на него потратят меньше денег, как это ни банально. У нас многое делается на самом деле, - IBA помогает с трудоустройством, кто-то привозит дельфинарии, кто-то обучает тьюторов, кто-то поддерживает родителей, кто-то организует театры или, как и мы, создает центр поддержки. Но я за то, чтобы подходить к решению вопросов, анализируя общие проблемы. Многие решают все только со своего места при этом вкладывая все силы, но идем ли к чему-то в целом - большой вопрос. С моей точки зрения, правильным был бы подход, где формулируется адекватный и полный запрос государству, которое в свою очередь создает межведомственную структуру, куда бы входили и врачи, и педагоги, и родители, и соцзащита и уже совместно решали, как правильно построить систему помощи детям с аутизмом.
- Но ведь в теории человек с аутизмом может выйти на уровень самостоятельной жизни, где в итоге не будет требоваться помощь во взрослой жизни?
- Это очень хорошо, если он на такой уровень выходит, но когда этого не случается, то важно иметь адекватное диагнозу сопровождение в течение всей последующей жизни. Кому-то нужна минимальная поддержка с решением каких-то незначительных бытовых или локальных вопросов, а для людей с тяжелыми множественными нарушениями может быть организована поддержка в более широком смысле. Раз я начал приводить в пример Псков, то и тут есть варианты - для человека с тяжелыми множественными нарушениями, включающими и варианты глубокого аутизма, например, может быть использована квартира самостоятельного сопровождаемого проживания, там это сделали с помощью немецких коллег на начальном этапе, когда человек с учетом сопровождения и живет самостоятельно, и при этом может быть востребован обществом, много делая сам. Тут чисто по-человечески, - когда человек реализует все то, что у него есть, все возможности.
- А что сейчас происходит со взрослыми людьми с аутизмом, если, к примеру, у человека не осталось родителей, которые бы понимали его потребности и заботились о нем?
- Вы знаете, как-то у нас состоялся разговор с коллегой из здравоохранения и она высказала такую мысль, что большинство людей, которые находятся в интернатах для хронических психиатрических нарушений - это как раз люди с аутизмом. К сожалению, я какой-то статистикой здесь не владею, но допускаю что такое может быть. Но, как правило, семья и особенно матери таких детей и потом уже взрослых людей остаются с ними столько, сколько это возможно.
- А есть ли доступная аналитика ситуации с аутизмом в Беларуси, которая может быть полезна в организации деятельности и коммерческих структур, таких как Центр поддержки детей с аутизмом?
- Вот прямо в цифрах или чтобы в документах - этого нет. Мы иногда смотрим доступную статистику других стран - к примеру, в штатах уже говорят о каждом 53 ребенке, имеющих РАС.
- У нас, насколько я знаю, диагноз ставится после 3х в большинстве случаев, так?
- Да, и даже несмотря на постоянную информацию, которой уже вроде как достаточно, у нас все еще сохраняется этот опыт, когда все ждут до 3 лет, чтобы что-то начать диагностировать. Часто неврологи, педиатры, логопеды в поликлинике вместо того, чтобы сказать «Ребята, срочно к психиатру». Даже когда нет речи, к примеру, и сам родитель уже начинает задавать вопросы не аутизм ли это, некоторые до сих пор советуют прийти после 3х. Хотя с моей точки зрения имеет смысл тут ж предложить заполнить тест М-СНАТ и если он ребенком не пройден, отправить к психиатру. Наши некоторые родители говорят: «Мы были у невролога и нам ничего не сказали». Но тут такой момент, что по части невролога все как раз может быть и хорошо - рефлексы проверены, они работают, невролог отмечает, что все в норме. Мне кажется, что тут важно и со стороны врача и со стороны родителя стараться не молчать и не ждать - высказывать опасения, если они есть. По крайней мере уж точно не говорить, что все нормально и «после трех заговорит», «мальчики начинают говорить позже, ждите» - вот эти все фразы. Сначала «Подождите, само рассосется», а потом «Ну где же вы были раньше?».
- И ответственность целиком и полностью ложится на родителя в любом случае.
- Да, ответственность на родителя, которому и так не просто. Чем раньше помощь начнется, тем выше вероятность того, что многое можно сделать для самостоятельности ребенка в будущем.Такой подход он же еще и от самих специалистов сильно зависит.
- Как обстоит дело с кадрами, в частности со специалистами, работающими с аутизмом?
- Около полугода назад наш Центр как раз объявил вакансию и с кадрами и их поиском мы столкнулись лицом к лицу. Есть нехватка опытных, нехватка натренированных и действительно искренне желающих работать в данной сфере людей. Вопрос с кадрами в целом - открыт, потому как мы не имеем сейчас в стране опыта подготовки специалистов именно для работы с детьми с аутизмом. Готовятся дефектологи-олигофренопедагоги, дефектологи сурдо и тифло-, направленные на работу с детьми с нарушениями слуха, умственными трудностями. Просто читается курс отдельный дополнительный для тех, кто работает с другими патологиями. Это все о том же - не поставлена задача, а значит нет и ответа. Что значит постановка задачи - вот количество детей с аутизмом, вот что мы имеем, когда они взрослеют и вот сколько на это тратит государство. Пока государство не видит особой проблемы и однажды в лице одного чиновника было сказано буквально следующее: «А сколько детей с аутизмом? Я понимаю сколько детей с проблемами сердца, я понимаю сколько детей с онкологией, я понимаю примерный процент их выживаемости и какие вливания могут быть на обеспечение лечения и поддержки. А в аутизме все размыто». И действительно очень размыто, сама нозология размыта, потому что аутизм очень разный - у кого-то он тяжелый осложненный, а кто-то в школу без помощи пойдет. Без статистики, без подробного аналитического продуманного уровня очень тяжело двигаться вперед.
- Насколько меняется отношение общества к аутизму в Беларуси и как вы оцениваете эти изменения?
- Я прекрасно отношусь к тому, что сейчас происходит. Сегодня много всего появилось в социальных сетях, много такой хорошей движухи, взаимной поддержки, общения, которое выливается в хорошие оффлайн инициативы, а это бег, туризм, танцы, театр. Это все очень нужно и важно.
- Кажется, раньше родители все больше закрывались, а сегодня многие начали рассказывать о своих детях, об аутизме, выплескивать где-то свои эмоции и стали находить отклик у людей..
- Да, все так и было. Сейчас здорово, что такое движение началось, потому что это особенно сильно поддерживает тех, кто только столкнулся с этой проблемой, дает почувствовать, что с этим можно жить и у этого есть будущее. Опять же появилось много фильмов на тему людей с аутизмом - это тоже способствует тому, что окружающие уже не делают большие глаза, когда ты просто говоришь, что работаешь с детьми с аутизмом - теперь есть понимание о чем идет речь. Народ стал больше информирован, хотя, думаю, что родитель ребенка с аутизмом скажет, что этого не достаточно. Уверен, что идя на какую-то площадку или проходя по улице, в общественном транспорте с особенным ребенком - родитель по-прежнему выслушает много всего в свой адрес и того, как он воспитал своего ребенка.
- Олег, обычно вы сами называете это «заземлить» разговор, когда от глобальных проблем стоит вернуться к реальным и тем, который зависят от человека. Расскажите о Центре, что нового появилось? Что планируйте?
- Я уже сказал чуть раньше о наших поисках новых людей для работы в центре. А работы много и даже консультации мы физически можем обеспечить только через несколько недель после обращения, так что наш рост обоснован спросом. Тут не без тревог с нашей стороны, конечно, потому что мы знаем всех наших воспитанников и понимаем насколько важно построить ответственную команду, в которой люди не просто ходят на работу, а участвуют в жизни центра и наших детей. Процесс был долгим, но надеюсь, мы их все-таки нашли - на сегодня специалисты проходят стажировку у нас и если все взаимно сложится, буду рад представить наших новых сотрудников.
- В центре также появилась адаптивная физкультура.
- Да, я пришел к тому что физкультура нужна и она должна быть у детей даже в рамках их стандартных занятий. Это не что-то сверхъестественное - обычные движения в которых дети должны вырабатывать точность, ловкость, силу и координацию. Можно и нужно применять для любого возраста как наработку базовых навыков в области моторного развития. Какое-то время я вел ее сам, сегодня уже три специалиста в центре подключились. Тут меня вдохновляет опыт центра Морозова в Москве, где нет специального физкультурника, но тем не менее дети там начинают делать простую зарядку, двигаться, бегать, падать, стоять, держать равновесие и многое другое. Также с конца прошлого 2019 года мы открыли на базе центра родительский клуб «Растем вместе», где один раз в месяц родители, и не обязательно посещающие наш центр, а также специалисты могут прийти и пообщаться. Темы мы выбираем чаще совместно. Пока на встречах в качестве выступающих присутствовали только наши специалисты, но в будущем хотим привлечь и других, чей опыт или ответы будут полезны родителям. Сейчас мы в процессе обновления нашего сайта - он стал выглядеть современнее и стал удобнее. В прошлом году я наконец решился завести свою профессиональную страницу в социальных сетях и, хоть внутренне были у меня в самом начали некоторые страхи, к настоящему моменту рад что это случилось - это общение и в комментариях, и в личных сообщениях очень воодушевляет. В целом, меняемся, растем, очень стараемся.
Беседовала Анастасия Шаткевич
К другим статьям раздела:
Путешествия с ребенком с аутизмом: лайфхаки от мамы
Специалисты центра и родители обсудили тему детского сада для детей с аутизмом