26 февраля 2022 года прошла встреча родительского клуба на тему «Семья с аутизмом – как выстоять?». Специалисты и родители общались на платформе ZOOM в течении двух часов. Спикером выступилаТатьяна Кондратьева (г. Самара, РФ) – семейный системный психолог СГОО «Общество помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды», методист Регионального ресурсного центра Самарской области по организации комплексного сопровождения детей с РАС, мама ребенка с аутизмом.Во встрече принимали участие Екатерина Жигунова (г. Минск, РБ) и Наталья Лазуко (г. Минск, РБ) – практикующие психологи, сертифицированные гештальт-терапевты – специалисты, ведущие поддерживающую группу для родителей детей с аутизмом. Модерировал заседание клуба руководитель нашего «Центра поддержки детей с аутизмом», психолог Олег Трофимович.
Предварительно сами родители отметили трудности, с которыми сталкивается семья, воспитывающая ребенка с РАС. В соответствии с ними и были определены темы, которые освещала Татьяна Кондратьева. Как оказалось, проблемы таких семей общие, где бы они не жили. Ниже предлагаем вам ознакомиться с основным содержанием вебинара.
Как новость о диагнозе ребенка влияет на семью. Почему мы склонны реагировать на это, как на потерю?
Когда семья узнает о диагнозе ребенка, то родители и родственники переживают целую гамму сложных эмоций (страх, паника, гнев, вина, стыд, отвержение, отчаянье, бессилие… «кто виноват и что делать?»). Вызваны они чувством неопределенности и растерянности. Нам плохо, но в социальном аспекте рождение ребенка с особенностями не считается достаточно оправданной, чтобы горевать («никто же не умер»). Горе от потери гипотетического «ребенка мечты» и от появления вместо него ребенка с ОВЗ (ограниченными возможностям здоровья) Гурли Фюр, шведский психолог и психотерапевт, в своей книге назвал «Запрещенным горем». Более того, согласно исследованию самарских коллег, семьи детей с аутизмом отличались по своим переживаниям от семей, где растут дети с другими ОВЗ. Родители отмечали ощущение потери от большего количества факторов, таких как :
• длительная болезнь члена семьи (при этом сильно истощаются компенсаторные механизмы),
• нарушение интеграции (ребенок «не вписывается» в наши привычные семейные сценарии, и нам приходится подстраиваться под него, а не наоборот),
• изменение представления родителя о себе, разрушение образа «Я» (мы не можем себя реализовывать так, как привыкли это делать, и чувствуем себя людьми, у которых не получается быть успешными),
• изменение представления о других членах семьи и о семье в целом (нас далеко не всегда могут поддержать так, как мы ожидаем, а это почва для взаимных обвинений, выяснения отношений и разочарования друг в друге),
• крах надежд на светлое будущее. Часто мрачных прогнозов добавляют неаккуратные помогающие специалисты, которым мы обычно склонны доверять («он у вас никогда не заговорит», «родите себе другого»),
• нарушение личностного общения практически во всех социальных кругах – родственники, друзья, знакомые, помогающие специалисты и т.д. (ощущение, что никто не понимает и не с кем разделить свои проблемы),
• потеря прежних ресурсов и опор (часто матери теряют работу, становятся финансово зависимыми от других членов семьи. Из друзей остаются редкие контакты), потеря смыслов и др.
В проживании горевания традиционно выделяют пять стадий, на прохождение которых в норме уходит около двух лет:
• шок (его можно прожить за минуты, а можно «застрять» на десятилетия),
• агрессия (возникает желание «разобраться», «победить» – замечательно, если этот подъем энергии получается пустить в продуктивное русло),
• торг (поиск «волшебной таблетки», разных способов терапии, не всегда традиционных. Двигатель активности при этом – не рациональное желание помочь ребенку, а горе родителей),
• депрессия («раз ничего не помогает – бесполезно пытаться». Часто родители на этой стадии не делают даже того, что могут сделать),
• принятие. Ситуация принимается такой, какая она есть, без искажений. Родитель начинает двигаться вперед и делать то, что в его силах. При этом критично оценивает и изучает информацию, осознанно подбирает метод.
Длительное горевание затормаживает процесс нормального анализа ситуации и оказания адекватной помощи. А теперь представьте, что таких гореваний у нас сразу несколько, и все находятся на разных стадиях. Все силы уходят на их проживание. Из-за этого «зависания» на разных стадиях проживания потерь у семей с аутизмом наблюдаются осложнения прохождения через горе (саботаж своих обязанностей, физическое ухудшение самочувствия, некритичность к выбору методов или фанатизм одного метода и т.д.). Поэтому критически важно не застрять, прожить и выйти из кризиса, чтобы двигаться дальше.
Стоит отметить, что даже из стадии принятия под действием стрессовых факторов возможны эпизодические возвраты к прежним стадиям, но они уже не будут такими интенсивными и проходят быстрее.
Что может помочь пройти процесс принятия и горевания? Где брать информацию, чтобы не чувствовать себя потерянными? Где брать ресурсы?
Очень важно понять, что происходит с вами, и что – с ребенком. Осознать, что вы переживаете горе и имеете на него право. Невозможно качественно помогать кому-либо, не выйдя из кризиса. Таким образом, именно родители нуждаются в поддержке в первую очередь. Идеальный вариант – найти специалистов для себя, чтобы потом иметь возможность помогать ребенку. При грамотной поддержке на прохождение всех этапов принятия может понадобиться не два года, а гораздо меньше.
Первый шаг к изменению своего состояния – информированность. Качественную информацию можно искать в родительских сообществах, проверенных тематических группах и пабликах, а также из книг, многие из которых написаны самими родителями. Пример – наш родительский клуб, литература московского общества «Добро», доступная в нашем Центре, много книг доступно онлайн. Очень много информации сгруппировано в группе Татьяны «Аутизм: дорожная карта» в ВК.
С рождением ребенка с аутизмом мы оказываемся в новой для себя реальности. Когда мы долго находимся в одной и той же ситуации, мы видим мир словно через туннель, сконцентрировавшись исключительно на переживаниях своих проблем. Постаравшись отодвинуть их немного, мы видим шире и больше. Именно так возможно изменение мировоззрения и выработка новых стратегий. В этом случае кризис сможет стать переломным моментом, давшим новый старт. И в этой новой реальности, где есть место самореализации, человек сможет чувствовать себя счастливым.
До выхода из кризиса забота о себе приоритетнее, чем о ребенке. Удовлетворение своих потребностей – не эгоизм. Удивительно, но «побочным эффектом» этого часто становится и прогресс ребенка. В видеозаписи вебинара можно найти конкретные примеры заботы о себе. Из ресурсов, которые семьи отметили как действенные для себя, были названы вера, обучение, общественная работа (служение, волонтерство), смена деятельности и даже многодетность. Нужно отметить, что «источники» силы – дело сугубо индивидуальное, и нужно выбирать то, что вдохновляет именно вас.
“Дорожная карта” - как и каких специалистов искать. Как вести себя с некомпетентными медработниками и педагогами.
Что на сегодняшний день предлагается семье ребенка с аутизмом со стороны различных ведомств? Со стороны медицины это диагностика, лекарства, физиотерапия, диеты, биомед (хелирование или вывод тяжелых металлов, опасный метод с недоказанной эффективностью). Все медицинские процедуры применяются строго по необходимости и показаниям. Педагогика предлагает обучение детей и специалистов, родителей, коррекция поведения, тьюторство. Соцзащита – пенсии, пособия, субсидии, реабилитация (ЦКРОиРы), санатории, ПНИ, сопровождаемое проживание и занятость.Что-то из этих видов помощи работает хорошо и налажено, а что-то нет. Мы будем следить за ситуацией в Беларуси и размещать полезные контакты на странице родителям в разделе «Дорожная карта».
Специалистов, умеющих работать с аутизмом, действительно немного, но пути обучения есть, и они доступны для тех, кто к этому стремится. В условиях дефицита квалифицированных кадров на первое место выступает инициатива помогающего специалиста учиться и развиваться в данном направлении.
Когда не стоит надеяться на работу специалиста? Если у него нет квалификации по работе коррекции именно РАС и учиться этому он не хочет. Если специалист не хочет работать именно с вашим ребенком или не может установить контакт. Если ребенок по каким-то причинам сам отвергает специалиста. Если мы как родители не делаем свою часть работы, не закрепляем перенос навыка в жизнь, то эффективность обучения также будет невысока.
Как можно самим влиять на ситуацию?
Семья – единый организм, где все влияют друг на друга через свое эмоциональное состояние.Независимо от коррекционного подхода, проку не будет, если не участвуют родители. Правда, возможно это только в том случае, если мама и папа сами в ресурсе это делать. А поскольку ребенок в тотальной зависимости от состояния мамы, нужно работать с диадой «мать и дитя» - (под «матерью» мы понимаем любого взрослого, берущего на себя основную эмоциональную ответственность за сопровождение малыша). Маме – помощь семейного психолога для выхода из кризиса, ребенку – доступная помощь со стороны медицины, педагогики и соцзащиты.
Следующий вывод состоит в том, что, раз состояние мамы задает тон состоянию ребенка, то важно работать и с общим климатом в ближайшем окружении. Важно удовлетворение потребностей всех в ближайшей семье. А это, в свою очередь, значит, что семье вообще нужна поддержка со стороны. Есть выражение: «чтобы вырастить ребенка, нужна целая деревня». То есть, нужно заручиться помощью некой «общины» для обмена ресурсами. Бабушки-дедушки, тети-дяди, племянники, родители других детей – все они могут стать тем самым окружением, которое позволит не зацикливаться на себе и показать ребенку примеры разных моделей поведения.
Как жить в обществе, где большинство неадекватно реагирует на “вызывающее поведение” ребенка? Как быть с родственниками, близкими людьми, если они отказываются верить в диагноз ребенка или дают непрошеные советы? Стратегия поведения
Важно понимать, что если мы будем искать поддержку в обществе, не выйдя из горевания, то мы не найдем того, что ищем. Почему так получается? Родственники зачастую сами находятся в кризисе и нуждаются в поддержке, а люди, далекие от нашей проблемы, просто не располагают похожим опытом: в лучшем случае мы столкнемся с непониманием, а в худшем – с агрессией. Именно поэтому оптимальной внешней опорой на время горевания будет психолог. Психолог не станет вас обвинять, ему не нужно ничего доказывать и он умеет выводить из этих состояний. После выхода из кризиса, когда мы изучили информацию об аутизме и у нас есть план дальнейших действий, можно смело идти «в люди», общаться, поддерживать и получать поддержку. Тогда мы спокойно сможем объяснять окружающим поведение ребенка и не будем теряться.
С людьми разных групп строить отношения нужно на ОБЩИХ ИНТЕРЕСАХ. Не стоит говорить со всеми об аутизме. На улице будут свои темы, с другими родителями – «родительские», а с родней, вероятно, будет достаточно поговорить о том, что ребенок «хорошо кушает» и вы справляетесь.
В заключение хочется поблагодарить участников встречи и напомнить о записи в нашу родительскую поддерживающую группу. Мы будем рады ответить на все вопросы по телефону центра или в личные сообщения на страничках центра в инстаграмм или фейсбук.